Linderung und Heilung für die Schmetterlingskinder
DEBRA Austria - Hilfe für die Schmetterlingskinder
„Schmetterlingskinder” leben mit einer folgenschweren Hauterkrankung – Epidermolysis bullosa (EB). Schon nach geringsten mechanischen Belastungen der Haut entstehen schmerzhafte Blasen und Wunden. Mit Ihrer Hilfe kann unsere gemeinsame Mission in Erfüllung gehen: Linderung und Heilung von EB.

EB ist angeboren und derzeit noch nicht heilbar. Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, sind Betroffene dieser folgenschweren Hauterkrankung als „Schmetterlingskinder“ bekannt geworden. Viele besonders unangenehme Begleiterscheinungen, wie Schmerzen, Juckreiz, dauernde Verbandwechsel, machen das Leben mit EB für Betroffene und ihre Familien zu einer täglichen Herausforderung.

Vor 14 Jahren hat sich für „Schmetterlingskinder” vieles verbessert: DEBRA Austria konnte dank der großartigen Hilfe vieler ÖsterreicherInnen das EB-Haus Austria errichten. In diesem Expertise-Zentrum am Salzburger Universitätsklinikum werden große und kleine PatientInnen medizinisch versorgt. Darüber hinaus werden verschiedene Ansätze zur Heilung von EB erforscht und klinische Studien durchgeführt. Dabei sind bereits wesentliche Durchbrüche wie die stellenweise „Reparatur“ der verletzlichen Haut oder die Entwicklung einer Heilsalbe zur Blasenreduktion gelungen.

All das ist nur mit Spenden möglich! Öffentliche Mittel stehen für medizinische Versorgung, Forschung oder unmittelbare Hilfe für Betroffene praktisch nicht zur Verfügung. Nur mit Ihrer Unterstützung können wir die medizinische Versorgung und die Forschung auf dem Weg zur Heilung sicherstellen. Mit Ihrer Hilfe kann unsere gemeinsame Mission in Erfüllung gehen: Linderung und Heilung für die „Schmetterlingskinder”.

Herzlichen Dank!

Über DEBRA Austria - Hilfe für die Schmetterlingskinder

DEBRA Austria wurde 1995 als Selbsthilfegruppe von Betroffenen, Angehörigen und ÄrztInnen mit dem Ziel gegründet, Erfahrungsaustausch und Hilfe für Menschen mit EB zu organisieren. Der Verein hat es sich zum Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für die „Schmetterlingskinder“ zu ermöglichen und durch gezielte, erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen. Auf Initiative von DEBRA Austria und mit Spenden wurde 2005 die weltweit einzige Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ – das EB-Haus Austria – am Salzburger Universitätsklinikum gegründet. Die PatientInnenorganisation kommt seit der Eröffnung mittels Spendengelder für den laufenden Betrieb auf. Unter dem Motto „Forschung beflügelt“ laufen in Österreich vielfältige – von DEBRA Austria mittels Spendengelder finanzierte – Forschungsaktivitäten, deren Ziel die Entwicklung von Heilungsansätzen und Therapien für EB ist.

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